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  • Laurent Zelek, Bobigny


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Les patientes prennent le pouvoir à San Antonio !

Une première au SABCS® : un forum spécial consacré à la représentation des patientes. Cela illustre une tendance forte outre atlantique qui consiste à impliquer les patientes dans la prise de décision au niveau de la recherche ou des politiques de santé. Cela conduit à des logiques de co-construction qui peuvent améliorer l’accès aux soins ou à la recherche clinique mais est-ce transposable en France ?

Ce forum justifie un commentaire particulier car il s’agit du premier de ce type au SABCS®. L’audience était fort clairsemée, représentée essentiellement par des représentantes des patientes. Le titre de « patient advocacy » est difficile à traduire de façon satisfaisante en […]

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Une réponse à “Les patientes prennent le pouvoir à San Antonio !”

  1. Jean pierre GIRARDEAU

    Bonjour,
    En France depuis une quinzaine d’années Le Comité de patients en recherche clinique de la Ligue contre le cancer implique les patient(e)s au niveau de la recherche clinique. Le Comité de patients en recherche clinique de la Ligue contre le cancer, créé en 1997, a pour mission de relire les protocoles des études cliniques, ainsi que les documents d’information destinés aux patients qui souhaitent participer à ces études. Cette action s’inscrit dans le cadre de la mesure 4.3 du plan cancer 2. À sa création, le Comité des patients de la Ligue avait pour mission de relire les protocoles des essais cliniques mis en place par Unicancer (le regroupement des centres de lutte contre le cancer). Aujourd’hui, les documents relus proviennent pour deux tiers de la recherche publique et pour un tiers de la recherche privée.
    Le Comité de patients de la Ligue se compose aujourd’hui de 54 représentants des patients répartis sur toute la France. Ces relecteurs bénéficient d’une formation initiale complétée tous les ans par plusieurs journées de formation pour se tenir à jour des évolutions de la recherche clinique.
    Pour une relecture plus objective, les membres du Comité travaillent par groupes de trois personnes, en s’appuyant sur une grille validée. Dans quelques mois, un Guide du relecteur verra le jour pour aider les nouveaux venus à devenir opérationnels.
    Pour ne pas retarder la mise en place des études cliniques, la relecture a lieu dans un délai court, avant le passage du protocole devant le CPP (Comité de protection des personnes) chargé de le valider. De plus, la confidentialité des informations communiquées par les promoteurs est strictement appliquée pour maintenir leur confiance et leur participation.
    Par son travail, ce comité aide donc les personnes atteintes de cancer à être mieux informée, en s’assurant de la transparence et de la lisibilité de la fiche d’information et du formulaire de consentement éclairé. Il s’assure également de la clarté des objectifs, des moyens, des bénéfices et des contraintes de ces études.
    Fort de son expérience de quinze années de relecture de protocoles, le Comité des patients de la Ligue souhaite aujourd’hui être impliqué plus en amont, dans la construction des études. Pour Marie Lanta, coordinatrice du comité : « Les représentants des patients qui siègent au Comité pourraient faire gagner un temps considérable aux promoteurs en donnant leur avis éclairé sur les conditions d’inclusion et d’exclusion, les critères de jugement ou le rythme et la nature du suivi médical pendant l’étude. »
    Pour aller dans ce sens, un Guide du rédacteur de protocole clinique va bientôt être publié par le Comité de patients. Il sera envoyé à tous les promoteurs d’études cliniques, publiques ou privées.
    le nombre de protocoles examinés par le Comité est en forte augmentation : en 2012, 68 protocoles ont été relus, soit près du double des chiffres de 2011. Néanmoins, selon Marie Lanta : « Il reste du chemin à faire pour relire les quelques 250 protocoles de recherche clinique contre le cancer qui sont promus chaque année. De nouvelles forces sont nécessaires et le recrutement de relecteurs continue. »

    tot

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Attention : ceci est un compte-rendu et/ou résumé des communications de congrès dont l'objectif est de fournir des informations sur l'état actuel de la recherche ; ainsi, les données présentées sont susceptibles de ne pas être validées par les autorités françaises et ne doivent donc pas être mises en pratique. Ce CR a été réalisé sous la seule responsabilité du coordinateur, des auteurs et du directeur de la publication qui sont garants de l’objectivité de cette publication.