Dans la circulaire du 29 mars 2004 « organisation des soins en cancérologie pédiatrique », le point 5 précise l’importance de maintenir une scolarité adaptée à l’enfant qui peut prendre plusieurs formes :
Adaptation de la scolarité au sein de l’école même
Cours assurés dans l’hôpital
Assistance pédagogique à domicile
Intervention d’enseignants bénévoles
Point 5. Prise en compte de la dimension sociale, familiale et relationnelle de la prise en charge
La prise en compte de la dimension sociale et familiale s’appuie sur un environnement spécifique et une communication permanente avec les familles. Cette dimension est incluse dans le projet de service du centre de cancérologie pédiatrique.
L’environnement est adapté à l’enfant et à l’adolescent.
Un environnement pédiatrique adapté contribue à assurer la meilleure qualité de vie possible pour ces enfants et adolescents gravement malades et fréquemment hospitalisés : il associe le maintien d’une scolarité, l’accès à des activités et privilégie le maintien des liens avec les parents et la fratrie.
Le maintien d’une scolarité adaptée à l’état de santé de l’enfant doit être favorisé. Chaque enfant doit pouvoir suivre, en fonction de son état de santé, une scolarité aussi normale que possible, que ce soit dans le centre ou dans un établissement scolaire. Cet objectif s’applique aussi bien à l’enseignement primaire qu’à l’enseignement secondaire.
Des activités d’animation, de loisirs, et des espaces d’échanges doivent, dans la mesure du possible, être mis à disposition des enfants hospitalisés. Les centres doivent disposer de moyens pour l’achat de jeux, livres, cassettes, etc. destinés aux locaux d’activités des enfants.
L’encadrement de ces activités est assuré par un personnel éducatif permanent rattaché au centre. L’implication de tous au sein de l’établissement, et notamment des associations de parents, ainsi que la recherche de dons et legs sont essentiels pour permettre la réalisation de ces objectifs.
A l’hôpital
Certains établissements disposent de structures scolaires qui permettent au jeune malade de continuer d’étudier malgré son hospitalisation.
Les cours individuels ou collectifs seront dispensés directement dans la chambre du patient ou bien dans une salle réservée à cet effet.
N’hésitez pas à vous renseigner auprès de votre établissement.
Une autre possibilité consiste à passer par le biais d’une association spécialisée dans l’enseignement des malades à domicile ou à l’hôpital. Une liste non exhaustive vous est proposée dans ce site (source : Association Laurette Fugain)
E-Learning
Pour les élèves atteints de troubles de la santé évoluant sur une longue période, il existe au CNED (Centre national d’enseignement à distance) un dispositif spécifique de scolarité adaptée. Le but de ce dispositif est de permettre d’allier soins médicaux et travail scolaire. L’inscription au CNED est soumise à l’autorisation de l’inspecteur d’académie ou du recteur qui délivrent leur autorisation en fonction de l’état de santé de l’élève.
Il faut veiller toutefois à ce que la scolarisation par le CNED ne soit pas source d’isolement pour l’enfant. Il faut savoir en effet que si les élèves malades ou accidentés peuvent bénéficier de l’aide de professeurs rémunérés par le CNED (des répétiteurs), cette aide n’est pas systématiquement accordée. L’inscription au CNED pour les élèves malades est donc un projet individuel à construire avec le chef d’établissement de l’enfant, avec le coordonnateur du SAPAD ou le médecin conseiller technique auprès de l’inspecteur d’académie ou du recteur, afin d’identifier au mieux les besoins spécifiques de l’enfant ou de l’adolescent.
A domicile
Lorsqu’un élève ne peut, pour raison de santé, fréquenter l’école dans les conditions habituelles, il bénéficie d’une assistance pédagogique à domicile durant sa convalescence. Il s’agit de garantir le droit à l’éducation et la poursuite des apprentissages « malgré » la maladie ou l’accident. Dans la grande majorité des cas, ce sont les professeurs de l’enfant ou ceux de son établissement scolaire, qui se déplacent au domicile. Des projets complémentaires commencent à voir le jour comme la visioconférence ou l’accès à des sites d’apprentissage en ligne, par exemple. Cette assistance est gratuite pour les familles.
De nombreux départements ont mis en place des services d’assistance pédagogique à domicile (SAPAD) pour les enfants malades en s’appuyant sur des associations (par convention avec les inspections académiques) et plus particulièrement avec l’aide des PEP ou de l’APAJH. Pour en savoir plus, interroger l’Inspection académique du département ou chercher par exemple sur google « sapad » ou « aide pédagogique à domicile »… (source : Intégration scolarité et partenariat)
A l’école
Dans la circulaire du 29 mars 2004 « organisation des soins en cancérologie pédiatrique », le point 5 précise l’importance du maintien d’une scolarité adaptée à l’enfant, qui peut prendre plusieurs formes :
Adaptation de la scolarité au sein de l’école même
Cours assurés dans l’hôpital
Assistance pédagogique à domicile
Intervention d’enseignants bénévoles
Il convient de tout mettre en œuvre pour éviter l’exclusion et l’isolement dans lequel la maladie peut placer l’enfant ou l’adolescent et de développer l’adoption de comportements solidaires au sein de la collectivité.
La circulaire n° 99-181 du 10 novembre 1999 du ministère de l’Education nationale a permis de favoriser l’accueil et l’intégration des enfants et des adolescents atteints de troubles de la santé évoluant sur une longue période pendant le temps scolaire, par la mise en place d’un projet d’accueil individualisé.
Par ailleurs, le décret n° 2000-762 du 1er août 2000 (Lire) réformant les conditions d’autorisation et de fonctionnement des crèches, haltes garderies et jardins d’enfants (articles R. 180 à R. 180-26 du code de la santé publique) prévoit que les établissements et services d’accueil des enfants de moins de six ans concourent à l’intégration sociale des enfants ayant un handicap ou atteints de maladie chronique.
Les dispositions proposées ont pour but d’harmoniser les conditions d’accueil en collectivité des enfants atteints de maladie chronique, d’allergie et d’intolérance alimentaires en offrant un cadre et des outils susceptibles de répondre à la multiplicité des situations individuelles rencontrées.
